Vers une épidémiologie participative

 L’urgence commande d’innover dans le recueil de données, en s’appuyant sur le public.  


Ne pouvant enquêter, en raison du confinement, en face à face, les chercheurs en sciences sociales ou en épidémiologie, recourent depuis quelques semaines  à des questionnaires en ligne : perception du confinement, impacts psychosociaux, effets du confinement sur les pratiques alimentaires, etc. On découvre ainsi, à l’occasion de cette crise, l’intérêt d’une épidémiologie participative qui associe le public à la surveillance de l’épidémie comme à la compréhension de ses mécanismes de circulation. 


Dans le Haut-Rhin, des équipes de recherche font appel au public pour retracer l’histoire de la propagation du virus dans ce qui fut l’un des premiers foyers épidémiques en France. 

L’Inserm et la Direction de la recherche du ministère de la Santé prévoient ainsi, dans le cadre du projet Epicov, d’inviter 200 000 personnes à répondre à un questionnaire et, en parallèle, pour 100 000 d’entre elles, à de prélever quelques gouttes de sang et les renvoyer pour déterminer s’il y a eu contact avec le virus. 


On sait que les savoirs expérientiels constitués par des communautés de patients peuvent orienter la recherche médicale. Ou la gestion de la crise sanitaire. 


Pourquoi ne pas s’appuyer aussi sur des réseaux de patients-experts, un peu sur le modèle de Patient Like Me (qui rassemble 750 000 membres ? 


Autant de démarches participatives qui gagneraient à être amplifiées dans les prochaines semaines et mois. 


Dans cet esprit, les autorités de santé ont déjà mis à disposition  des outils d’auto-diagnostic pour aider les personnes présentant des symptômes. 


Dans le même registre, des applications permettant à chacun de faire son propre contact-tracing (pour repérer et prévenir ses contacts, et sans transmission automatique aux autorités de santé, mais facilitant le dialogue avec les médecins) devraient bientôt voir le jour. L’ONG Bayes Impact, par exemple, finalise une web-app:  briserlachaîne. 

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